Kuidas elada koos Ehlers Danlose klassikalise tüübiga

Ehlers-Danlose klassikaline tüüp on Ehlers-Danlose sündroomi (EDS) tüüp, mis on geneetiliselt pärilik meditsiiniline seisund. Klassikaline EDS on haigus, mis mõjutab teie sidekudet (näiteks kõhre) ja muudab teie keha vastuvõtlikumaks kahjustustele, mis muidu võivad olla väikesed löögid või kraapimised. Praegu ei saa EDS-i selle mis tahes vormis ravida. Mõningate hoolikate elustiili muutuste, ennetava hoolduse ja sümptomite ravimise korral võib EDS-iga, klassikalise tüübiga inimene, siiski elada täisväärtuslikku elu, eriti kui haigus diagnoositakse varakult.

Sammud

Meetod üks 3-st: Füüsiliste väljakutsetega toimetulek

1. üks Tunnustage sümptomid. Kui teil on EDS, klassikaline tüüp, võite oodata järgmist.
   • Naha ülierutus. See tähendab, et nahk on väga elastne, venitades väga kergesti ja seejärel klõpsates tagasi oma kohale. Ka selle haigusega inimese nahk on katsudes sageli eriti sile ja sametine.
   • Kergesti lõigatav ja muljutud. EDS-iga, klassikalise tüübiga inimesed, verevalumid ja veritsused on keskmisest inimesest palju kergemad, kuna nende koed on habras, ehkki neil võib olla võimalus normaalselt hüübida. EDS-i, klassikalise tüübiga inimesed leiavad ka, et haavade paranemine võtab kauem aega ja neil on suurem tõenäosus armistuda.
   • Liigese hüpermobiilsus. Sõltuvalt vanusest, soost ja rahvusest leiavad paljud EDS-i, klassikalise tüübiga inimesed, et nad on ebatavaliselt paindlikud. Täpsemalt, selle haigusega inimestel on lahti ja ebastabiilsed liigesed, mis kergesti nihestuvad. Seetõttu on klassikalise EDS-iga inimesed sagedamini altid nikastustele ja muudele liigesevigastustele.
   • Lihastoonuse puudumine. EDS-iga väikelastel ilmneb sageli lihastoonuse puudumine, kuna nende lihaste areng on sageli hilinenud. See nõrkus võib põhjustada ka motoorsete oskuste, näiteks seismise või kõndimise, hilinemist.
   • Krooniline valu või väsimus. Klassikalise EDS-i all kannatavatel inimestel on levinud ka lakkamatu valu (eriti liigeste ümbruses) ja / või kurnatus.
   EKSPERTI NIPP

   Sarah Gehrke, RN, MS

   Registreeritud õde Sarah Gehrke on Texases registreeritud õde ja litsentseeritud massaažiterapeut. Sarah'l on üle kümne aasta pikkune kogemus flebotoomia ja intravenoosse (IV) teraapia õpetamisel ja harjutamisel, kasutades selleks füüsilist, psühholoogilist ja emotsionaalset tuge. Massaažiterapeudi litsentsi sai ta Amarillo massaažiteraapia instituudist 2008. aastal ja M.S. aastal Phoenixi ülikooli põetamine. Sarah Gehrke, RN, MS
   Registreeritud õde

   Registreeritud õde Sarah Gehrke märgib, et: 'Liigese, näiteks õla, põlvekedra, puusaliigese jne nihestused taanduvad tavaliselt spontaanselt või on kannatanud inimesel neid tavaliselt lihtne juhtida.'

   
   
   
2. 2 Kaitske oma keha. EDS muudab teie keha habrasemaks, seega peate võtma asjakohaseid meetmeid, et vältida olukordi, kus võite vigastada. Samuti peaksite oma riideid kasutama, et kaitsta end kahjustuste eest.
   • Kuna nad on kergesti vigastatavad, peaksid Ehlers Danlos Classical Type'iga inimesed hoiduma igasugustest kontaktspordialadest, samuti muudest olukordadest, kus neid tõenäoliselt mistahes jõuga põrutatakse või põrutatakse. Vigastusohu vähendamiseks on kõige parem vältida selliseid tegevusi nagu jalgpall, poks ja isegi jooksmine (tänu liigestele tekitatavale koormusele).
   • Riietuge igapäevases elus nii, et vigastuste oht väheneks. Piirake naha kokkupuudet ja kui võimalik, kandke mitu kihti, et vältida kriimustusi ja pehmendada keha.
   • Jalgrattasõidul kandke alati kiivrit.
   • Välitegevuses osaledes kandke küünarnuki, põlve ja säärepadjad. Jalgpallipadjad ja suusasukad töötavad hästi. Selle haigusega lastel võib tekkida vajadus kogu aeg padju kanda.
3. 3 Hankige õigeid toitaineid. Teatud toidud võivad aidata teie kehal paremini toime tulla probleemidega, mille on loonud Ehlers Danlos Classical Type. Täpsemalt:
   • Võtke C-vitamiini (askorbiinhape). See võib verevalumeid vähendada, kui neid regulaarselt võtta. Täiskasvanutele soovitatakse annust kaks grammi päevas, ehkki teie poolt võetava koguse ülempiir puudub.
   • Glükoosamiin, magneesium, kaltsium, metüülsulfonüülmetaan (MSM), ränidioksiid, püknogenool, karnitiin, koensüüm Q10 (CoQ10) ja K-vitamiin arvatakse olevat kasulikud ka EDS-i põhjustatud liigeseprobleemide leevendamisel. Kõik need on saadaval lisavormis. Enne oluliste muudatuste tegemist oma dieedis või enne toidulisandite võtmist pidage nõu arstiga.
4. 4 Vältige aspiriini. EDS-i, klassikalise tüübiga inimesed ei tohiks võtta atsetüülsalitsülaati, mida tuntakse sagedamini kui aspiriini. Paljud selle häirega inimesed on aspiriini suhtes tundlikud ja see võib süvendada verejooksu probleeme.
   • Muud põletikuvastased ravimid võivad olla kasulikud liigesevalu ravimisel ja neid võib võtta ebamugavuste raviks.
5. 5 Valige sobiv füüsiline tegevus. Täpsemalt, tehke kaaluta kandmise harjutusi. Harjutus on oluline inimestele, kellel on EDS, klassikaline tüüp. See aitab kasvatada lihasjõudu ja koordinatsiooni, mida muidu võib olla raske sellest seisundist tingitud liigeseprobleemide tõttu. Tegevusi, mis ei nõua raskete raskuste tõstmist ega riski kõvade esemetega, tuleks teha mõõdukalt.
   • Ujumine, sulgpall, lauatennis ja kõndimine on kõik head võimalused.
   • Jõusaalis saate kasutada kaldega jooksulinti, elliptilist masinat, statsionaarset jalgratast või stepperit.
   • Tuumajõudu saab ehitada Thera-palli, jooga, peotantsu või Tai Chi abil.
   • Proovige teha kehakaalu harjutusi või kasutada resistentsusriba. Ärge tõstke raskusi.
   • Vältige ristkinnitust ja olümpiastiilis tõstmist. Sulle sobiva treeningkava leidmiseks pidage alati nõu oma arstiga.
   Reklaam

Meetod 2 3-st: Elustiili muutuste tegemine

1. üks Nõustuge oma piirangutega. Nii raske kui see ka pole, peate tervena püsimiseks ja vigastuste vältimiseks nõustuma, et peate piirama või vältima mõnda ülesannet, mis oleks teiste jaoks tavapärane. Täpsemalt:
   • Vältige rasket tõstmist igal võimalusel.
   • Püüdke istuda iga ülesande täitmiseks, mis seda võimaldab.
   • Vältige tarbetut painutamist ja venitamist.
   • Lõpetage ülesanded, kui tunnete end väsinuna.
   • Kasutage oma südame löögisageduse mõõtmiseks aktiivsusjälgijat või sammulugurit, et teaksite, kas pingutate ennast üle.
2. 2 Plaanige ette. Korraldage ülesanded aja jooksul nii palju kui võimalik, et need oleksid paremini hallatavad. Planeerige oma ülesanded kodus ja tööl hoolikalt. Näiteks:
   • Koostage nimekiri ülesannetest, mida soovite täita, ja seadke need tähtsuse järjekorda. Kui võimalik, kõrvaldage need ülesanded, mis on kõige vähem olulised.
   • Aktiivsed ülesanded asendage nendega, mida saate istudes teha.
   • Otsige energiasäästlikke otseteid ja viise, kuidas jagada rasked ülesanded mitmeks kergemaks.
   • Selle asemel, et näiteks 'kööki koristada', jagage see töö mitmeks väiksemaks ülesandeks, mille vahele saab panna ka füüsiliselt lihtsamaid ülesandeid. Võite näiteks pühkida köögipõranda, siis istuda maha ja tasakaalustada oma tšekiraamatut, seejärel pühkida köögilette, siis istuda maha ja vastata e-kirjadele jne.
3. 3 Muutke oma maja kättesaadavamaks. Kodu elamise hõlbustamiseks ning koormuse ja väsimuse minimeerimiseks võite teha palju asju. Näiteks:
   • Asendamise ja istumise hõlbustamiseks asendage madalad, pehmed toolid istmetega, millel on kindel ja toetav polster. Samamoodi on paigaldatud tõstetud tualett-iste.
   • Paigaldage istekohad oma duši alla.
   • Hoidke oma trepi üla- ja alaosas kotti, et saaksite ükskõik milliseid esemeid ühe reisi jooksul üles või alla liigutada.
   • Hõlpsamaks puhastamiseks hankige pika käepidemega tolmuimeja ja kerge vaakum.
   • Hoidke võimalikult palju köögitarbeid vöökoha ümber, et vältida esemeteni jõudmiseks painutamist või venitamist.
4. 4 Küsi abi. Hankige sõprade või pereliikmete abi keeruliste ülesannete täitmisel. Mida vähem energiat peate kasutama ülesannete jaoks, mida teised saaksid täita, seda parem.
   • Näiteks kui vajate raskete asjade liigutamisel abi, võiksite sõbrale öelda: „Minu seisund muudab selle tooli trepist üles liikumise keeruliseks. Kas oleksite nõus seda minu eest tegema? '
   • Kaaluge tegevusteraapiat. Tegevusterapeut aitab teil leida viise, kuidas vähendada igapäevase tegevuse, näiteks teie tööga seotud, koormust.
   • Tegevusterapeut võib teile pakkuda ka spetsiaalset varustust, mis hõlbustab teie elu ja minimeerib koormust ja valu, näiteks spetsiaalsed traksid. Need terapeudid saavad hinnata ka teie kodu ja töökohta, et otsida võimalikke ohte ja anda teile nõu, kuidas väsimust vältida.
5. 5 Puhka piisavalt. EDS-iga inimestel on sageli probleeme magamisega, osaliselt kroonilise valu ja ebamugavuste tõttu. Eraldage kindlasti palju aega puhkamiseks. Tehke ülesannete vahel pause ja mine varakult magama.
   • Puhkus aitab lihastel energiat taastada.
   • Isegi lühikesteks puhkepausideks kaaluge pigem lamamist kui toolil puhkamist.
   • Hankige madrats, mis pakub palju tuge, et puhata oleks võimalikult mugav. Veenduge, et see oleks sellise kõrgusega, et oleks lihtne lamada ja üles tõusta.
   • Kasutage padja, mis ei lükka teie pead liiga palju edasi.
   Reklaam

Meetod 3 3-st: Hoolduse otsimine

1. üks Leidke kogenud praktik. Kuna EDS on suhteliselt haruldane, on paljudel arstidel sellega vähe kogemusi. Küsige oma üldarstilt, kas ta saab teid suunata spetsialisti juurde, kes saab haigusest hästi aru ja on kursis uusimate raviviisidega.
   • Selle haiguse teadlikkuse tõttu peate võib-olla reisima spetsialisti juurde.
   • Kui teie piirkonnas pole EDS-i ravis kogenud arsti, pöörduge vähemalt füüsilise meditsiini ja rehabilitatsiooni spetsialisti poole. Selline inimene aitab teil välja töötada rehabilitatsiooniplaani, mis aitab liigesevalu korral.
   • Pange lapsed füsioteraapiasse. Kui teie lapsel on EDS, klassikaline tüüp, viige ta füsioterapeudi vastuvõtule. See on oluline, et aidata tema lihaseid ja motoorseid oskusi võimalikult hästi arendada.
2. 2 Haavade korral pöörduge arsti poole. Kui teil või kellelgi, kellest hoolite, on klassikaline EDS ja olete haavatud, ravige seda tõsiselt. Sügavad õmblused on sageli vajalikud ja need tuleks rakendada nii kiiresti kui võimalik.
   • Armistumise vältimiseks tuleb naha (naha) haavad sulgeda ilma nahka venitamata
   • Õmblused tuleb tavaliselt sisse jätta kaks korda kauem kui tavalisel patsiendil.
   • Pöörduge arsti poole haava eest, mille lõike servad on koest eraldatud või mis ei peata verejooksu. Samamoodi pöörduge viivitamatult arsti poole kõigi liigese nihestuste või muude vigastuste kohta.
3. 3 Tehke regulaarset kontrolli. EDS-iga inimesed peavad oma seisundi hindamiseks regulaarselt arsti juurde minema. Selle seisundiga tuttav arst võib aidata realistlikult hinnata ja pakkuda ennetava ravi nõuandeid.
   • Alates lapsepõlvest peaksid klassikalise EDS-iga inimesed saama südame kaja regulaarselt. EDS, klassikaline tüüp, võib põhjustada floppy südameklappe, mis võivad takistada vere liikumist südamesse ja südamest. Seda saab tuvastada südame kaja abil.
   • Olge eriti valvas raseduse ajal. Klassikalisest EDSist tulenevad nõrkused kehakoes võivad põhjustada emakakaela probleeme, mis võivad põhjustada ohtu nii emale kui ka tema lapsele. EDS-iga emade hoolikat jälgimist soovitatakse ka vahetult sünnitusjärgsel perioodil.
4. 4 Pöörduge nõustamise poole. Enamik EDS-iga inimesi tegeleb püsiva valuga, mis võib elu raskendada. Arstid soovitavad sageli pöörduda psühholoogi, psühhiaatri või muu nõustaja poole, et aidata patsientidel õppida toime tulema valu ja pettumusega, mida põhjustavad EDS-i põhjustatud elustiili piirangud.
   • EDS-i all kannatavatel inimestel tekivad sageli unehäired ja halb vaimne tervis, millega kvalifitseeritud nõustaja aitab teil toime tulla.
   • Geneetiline nõustamine on samuti hea mõte. Selle nõustamise eesmärk on aidata patsientidel mõista haigusseisundit, mille all nad kannatavad, kuidas see edasi kandub, ja ohust, mida see võib anda lastele.
   • Leidke tugigrupi moodustamiseks teisi inimesi, kellel on EDS. Võite liituda isegi veebipõhise tugigrupiga.
   Reklaam

Kogukonna küsimused ja vastused

Otsing Lisage uus küsimus Esita küsimus 200 tähemärki on jäänud Lisage oma e-posti aadress, et saada sõnum, kui sellele küsimusele vastatakse. Esita
Reklaam

Näpunäited

• Hoidke oma isiku kohta meditsiinilisi juhiseid juhuks, kui satute kunagi õnnetusse. Nad peaksid täpsustama, et teile ei anta atsetüülsalitsülaati, samuti muud teavet, mis teie arsti arvates aitaks kellelgi teid hädaolukorras tõhusalt ravida.
• Ehlers-Danlose seltsil on tasuta meilitelefon, millele saate pöörduda üldiste küsimustega. Nendega saate ühendust võtta, saates e-kirja aadressile helpline@ehlers-danlos.com. Nende vabatahtlikud ei ole siiski arstid ega saa meditsiinilist nõu anda. Hädaolukorras pöörduge kvalifitseeritud arsti poole.

Reklaam